‘BURUK BAYRAM YAŞIYORUZ’

Sayıları her geçen gün artan bir çeşit kas hastalığı olan (DMD) hastası çocukların aileleri 23 Nisan'da bile buruk bayram yaşadıklarını belirttiler.

“ÇOCUKLARIMIZ BÜYÜSÜN İSTEMİYORUZ”

Çocuklarının gün güne eridiğini ifade eden aileler devletten destek beklediklerini ifade ederek, tedavinin sadece yurt dışında yapılan hastalığın maliyetinin yaklaşık 3.4 milyon dolar olduğunu söylediler. Batman'da sayıları 10'un üzerinde olan ve ülke genelinde gittikçe artan Duchenne Kas Distrofisi (DMD) hastalığının küçük yaşlarda başladığını ifade eden aileler, hastalığın tedavisinin sadece yurt dışında yapıldığını söylediler. Aileler, denge sorunları, kaslarda zayıflık ve yürüme güçlüğü gibi belirtilerle görülen (DMD) hastalığının tedavisinde kullanılan ilaçların sadece yurt dışında satıldığını ifade ederek devletten destek istediler. Çocuklarının büyüdükçe bakımının çok zor olduğunu ifade eden 4,5 yaşındaki DMD hastası annesi Melek Aslan, bu nedenle çocuklarının büyümesini istemediklerini söyledi. Aslan, ''Geleceğimiz olan çocuklarımızın günden güne erimeleri bizleri kahrediyor. Küçük yaşta olan çocuklarımız büyüdükçe rahatsızlıkları da artıyor. Bu o kadar acı bir olay ki çocuklarımızın büyümesini dahi istemiyoruz. Batman'da bu çocuklarımızın tedavisini sağlamak çok zor. Şu an çocuklarımıza Hidroterapi eşliğinde yüzdürme yapmamız gerekmekte. Bunu bile yapmamız imkansız. Valimiz sayın Ekrem Canalp ile Sağlık İl Müdürlüğümüzün desteklerini bekliyoruz. Tedavi olarak bölgemizdeki hiç bir sağlık kuruluşu bu hizmeti tam anlamıyla verememekte. Tam donanımlı hastane Antalya ve İzmir'de bulunmakta. Hiç birimizin de imkanı buna el vermiyor. Yurt dışında satılan ilaçların maliyeti ise 3.4 milyon dolar arasında değişmekte. Hiç birimizin buna güce yetmez'' dedi.